Pompe Deutschland e.V.

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Nachrichtenportal für eine Vielzahl seltener Erkrankungen, darunter Morbus Pompe. Das Portal verbreitet eine Mischung aus Fakten zu den Erkrankungen und Beiträgen zum Aufbau einer Patientencommunity. Abgesehen vom gut in den "Terms of Use" versteckten Hinweis auf den Firmensitz in Las Vegas, NV (USA) sind Macher und Finanzierung des Portals unklar; die Angaben zur Domain sind verschleiert. Einer Fallstudie eines Unternehmens, das für Patient Worthy den Webauftritt und das Marketing in den Sozialen Medien optimiert hat, ist das Unternehmensziel "ultimately to make money to keep their business going by selling advertising space to healthcare marketers" zu entnehmen. Damit ist Patient Worthy vornehmlich als Marketingplattform im Gesundheitssektor einzuordnen, weniger als ernstzunehmende Informationsquelle.

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