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Offener Brief an Gesundheitsministerin: Familien dürfen nicht übersehen werden!

| Thomas Schaller | Drucken

Pompe Deutschland e.V. schließt sich der Position des Kindernetzwerks e.V an:

Berlin, 19. Juni 2026 - Das Kindernetzwerk e.V., Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland, kritisiert die geplante Pflegereform scharf. In einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken warnt der Verband vor massiven Verschlechterungen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern.

„Die Reform orientiert sich vor allem an den Herausforderungen einer alternden Gesellschaft. Die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen wird dabei weitgehend ausgeblendet“, erklärt Dr. Henriette Högl, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks.

In Deutschland leben mehr als 200.000 pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ihre Familien übernehmen häufig rund um die Uhr Pflege- und Betreuungsaufgaben, koordinieren Therapien und medizinische Versorgung und stemmen einen Großteil der Unterstützung selbst.

Besonders kritisch bewertet das Kindernetzwerk die geplante Kürzung der Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige. Bereits heute reduzieren viele Eltern ihre Erwerbstätigkeit oder geben sie ganz auf, um die Pflege ihrer Kinder sicherzustellen. Eine Absenkung der Rentenansprüche würde das Risiko von Altersarmut insbesondere für pflegende Mütter deutlich erhöhen.

Auch die geplante Neuordnung von Entlastungsleistungen sieht der Verband mit Sorge. Nach Einschätzung des Kindernetzwerks drohen Familien finanzielle Einbußen und der Verlust bewährter, flexibel nutzbarer Unterstützungsangebote. Das vorgesehene Notfallbudget könne die entstehenden Lücken nicht schließen. „Wer ein pflegebedürftiges Kind versorgt, braucht verlässliche und alltagstaugliche Unterstützung. Stattdessen drohen Einschränkungen genau dort, wo Familien dringend Entlastung benötigen“, so Högl.

Darüber hinaus fordert das Kindernetzwerk eine stärkere Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in allen Bereichen der Reform. Präventionsansätze, Pflegeberatung und Unterstützungsangebote müssten an die spezifischen Anforderungen junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen angepasst werden.

Zum offenen Brief

Zur Pressemitteilung des Kindernetzwerks

Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara

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Screenshot der Ankündigung auf FacebookDas Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.

Links

Bild: Screenshot Facebook

PRIMAGAS spendet für Morbus Pompe

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Die Weihnachtsfeier 2020 musste coronabedingt ausfallen, stattdessen beschlossen die Mitarbeiter des PRIMAGAS Regionalcenters in Kesselsdorf bei Dresden, eine gute Sache zu unterstützen. Man entschied sich für Pompe Deutschland e.V., denn der Sohn einer Mitarbeiterin ist von Morbus Pompe betroffen und deshalb schätzt sie die Arbeit des Vereins sehr. Pompe Deutschland e.V. konnte sich über 1.000 Euro Spende freuen, der betroffene Sohn der PRIMAGAS-Mitarbeiterin nahm stellvertretend für den Verein den Scheck entgegen. (Foto: privat)

Vorstand und Geschäftsführung von Pompe Deutschland bedanken sich herzlich für die Spende und das schöne Foto!

Priorisierung für Menschen mit Vorerkrankungen bei der Impfung gegen das Coronavirus

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Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) informiert: In der Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung – CoronaImpfV) vom 8.3.2021 sind neuromuskuläre Erkrankungen endlich explizit genannt. Der Weg zur Schutzimpfung wird so erheblich erleichtert und verkürzt:

Zum Nachweis der hohen Priorität gegenüber dem Impfzentrum oder anderen impfberechtigten Stellen benötigen Sie ein ärztliches Zeugnis und ein mit dem Zeugnis ggf. zu vergebenden Code, aus dem Ihre Diagnose hervorgeht. Zur Ausstellung sind Ihre behandelnden Ärzte berechtigt. Soweit Sie Ihrem Arzt aufgrund früherer Behandlung persönlich bekannt sind, können Sie diese Unterlagen auch telefonisch anfordern und sich per Post zustellen lassen (§ 6 Abs. 5 CoronaImpfV). Krankenkassen und private Krankenversicherungen können die bei ihnen versicherten Personen mit den gelisteten Vorerkrankungen ermitteln und sie hierüber aktiv informieren. Näheres dazu wird noch vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen erarbeitet (§ 6 Abs. 7 CoronaImpfV). [Quelle: DGM]

Weitere Informationen und Tipps finden Sie bei der DGM unter dem oben angegebenen Link.

Bis Erfahrungen bei der praktischen Umsetzung vorliegen, verweisen wir zusätzlich auf die Informationsquellen der Bundesländer:

Informationen aus den Bundesländern (eigene Recherche)

Die Liste wird bei Vorliegen neuer Informationen aktualisiert. Wir übernehmen keine Verantwortung für die Aktualität der Daten und sind für Hinweise auf neue oder aktualisierte Informationen dankbar.

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