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Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara

Screenshot der Ankündigung auf FacebookDas Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.

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Bild: Screenshot Facebook

PRIMAGAS spendet für Morbus Pompe

Die Weihnachtsfeier 2020 musste coronabedingt ausfallen, stattdessen beschlossen die Mitarbeiter des PRIMAGAS Regionalcenters in Kesselsdorf bei Dresden, eine gute Sache zu unterstützen. Man entschied sich für Pompe Deutschland e.V., denn der Sohn einer Mitarbeiterin ist von Morbus Pompe betroffen und deshalb schätzt sie die Arbeit des Vereins sehr. Pompe Deutschland e.V. konnte sich über 1.000 Euro Spende freuen, der betroffene Sohn der PRIMAGAS-Mitarbeiterin nahm stellvertretend für den Verein den Scheck entgegen. (Foto: privat)

Vorstand und Geschäftsführung von Pompe Deutschland bedanken sich herzlich für die Spende und das schöne Foto!

Priorisierung für Menschen mit Vorerkrankungen bei der Impfung gegen das Coronavirus

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) informiert: In der Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung – CoronaImpfV) vom 8.3.2021 sind neuromuskuläre Erkrankungen endlich explizit genannt. Der Weg zur Schutzimpfung wird so erheblich erleichtert und verkürzt:

Zum Nachweis der hohen Priorität gegenüber dem Impfzentrum oder anderen impfberechtigten Stellen benötigen Sie ein ärztliches Zeugnis und ein mit dem Zeugnis ggf. zu vergebenden Code, aus dem Ihre Diagnose hervorgeht. Zur Ausstellung sind Ihre behandelnden Ärzte berechtigt. Soweit Sie Ihrem Arzt aufgrund früherer Behandlung persönlich bekannt sind, können Sie diese Unterlagen auch telefonisch anfordern und sich per Post zustellen lassen (§ 6 Abs. 5 CoronaImpfV). Krankenkassen und private Krankenversicherungen können die bei ihnen versicherten Personen mit den gelisteten Vorerkrankungen ermitteln und sie hierüber aktiv informieren. Näheres dazu wird noch vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen erarbeitet (§ 6 Abs. 7 CoronaImpfV). [Quelle: DGM]

Weitere Informationen und Tipps finden Sie bei der DGM unter dem oben angegebenen Link.

Bis Erfahrungen bei der praktischen Umsetzung vorliegen, verweisen wir zusätzlich auf die Informationsquellen der Bundesländer:

Informationen aus den Bundesländern (eigene Recherche)

Die Liste wird bei Vorliegen neuer Informationen aktualisiert. Wir übernehmen keine Verantwortung für die Aktualität der Daten und sind für Hinweise auf neue oder aktualisierte Informationen dankbar.

Disclaimer

Alle Beiträge von Pompe Deutschland e.V. auf der Website und in den sozialen Medien dienen der Information, stellen keine Werbung dar und sind nicht als individuelle Beratung zu verstehen. Pompe Deutschland bewertet, bevorzugt oder empfiehlt keine Behandlungen, Therapien, Produkte, Organisationen oder Unternehmen. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Angebote oder Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der individuellen medizinischen Versorgung sollten grundsätzlich die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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