- 11. Auswertung der Umfrage: Patientenanteil an den Kosten der Enzymersatztherapie
- (Nachrichten)
- Leider waren die Rückmeldungen zur Umfrage "Patientenanteil an den Kosten der Enzymersatztherapie" sehr spärlich. Wir haben nur vier Rückmeldungen erhalten, und die sahen wie folgt aus: Von der ...
- Erstellt am 26.09.2016
- 12. Umfrage: Patientenanteil an den Kosten der Enzymersatztherapie
- (Nachrichten)
- Die Umfrage ist abgeschlossen. Zur Auswertung... Liebe Pompe-Betroffene, wir bekommen immer wieder Anfragen zu den Selbstbeteiligungskosten bei der Enzymersatztherapie (beispielsweise Rezeptgebühren). ...
- Erstellt am 17.09.2016
- 13. PompeConnections: Informationen über die Krankheit und zur Enzymersatztherapie
- (Nachrichten)
- Neu auf den Webseiten von Pompe Deutschland: die Informationsbroschüren PompeConnections. Die von der International Pompe Association (IPA) herausgegebenen Broschüren behandeln die wichtigsten Pompe-Themen, ...
- Erstellt am 29.07.2016
- 14. Biomarin stellt die klinische Entwicklung von BMN 701 für die Enzymersatztherapie bei M. Pompe ein
- (Nachrichten)
- ... dass die Arbeiten am Pompe-Programm, das heißt zur klinischen Erforschung von BMN 701 für die Enzymersatztherapie bei M. Pompe eingestellt werden. Die Entscheidung beruhe nicht auf Erkenntnissen zur ...
- Erstellt am 22.06.2016
- 15. Pompe-Onlinestammtisch
- (Termine)
- ... für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein. Vorankündigung Geplant ist ein Vortrag von Dr. Wenninger zum Thema „Was gibt es bei der Enzymersatztherapie zu beachten?“ De ...
- Erstellt am 11.07.2025
- 16. Meilensteine feiern und neue Wege in der Pompe-Krankheit beschreiten
- (Nachrichten)
- ... in der Behandlung der Pompe-Erkrankung. Besonders beleuchtete sie die historische Entwicklung der Enzymersatztherapien und deren bedeutenden Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung bei Patienten. In ...
- Erstellt am 24.03.2025
- 17. Webinar: Neueste Erkenntnisse aus der IPA/Erasmus MC Pompe Survey (online, in englischer Sprache)
- (Nachrichten)
- ... denen Pompe-Patienten im Alltag konfrontiert sind. Mit der Einführung der zweiten Generation der Enzymersatztherapie und weiterer innovativen Behandlungsmethoden sind diese patientengestützten Einblicke ...
- Erstellt am 12.03.2025
- 18. IPA Update Q1/2025
- (Nachrichten)
- ... For Treating Pompe Disease Die Finanzierung der Enzymersatztherapie (ERT) der 2. Generation (Nexviazyme, Avalglucosidase alfa) ist nun auch in Neuseeland empfohlen. Diese Empfehlung des PHARMAC Rare Disorders ...
- Erstellt am 16.01.2025
- 19. Mitgliederinformationen 2024
- (Mitgliederinformationen)
- ... in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024) 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen ...
- Erstellt am 01.01.2024
- 20. Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
- (Nachrichten)
- ... Versorgung und bei 17,2 % der Patienten kam es zu Unterbrechungen der Enzymersatztherapie. Die Pandemie wirkte sich bei vielen Patienten auch auf die Schwere der Erkrankung (27,7 %), die psychische Gesundheit ...
- Erstellt am 25.11.2023