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Pressemitteilung, 2. Februar 2021
Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
Vier Millionen Menschen mit seltenen und teils schwerwiegenden Erkrankungen fallen in Deutschland durch das Prioritäten-Raster für eine Impfung gegen COVID-19.
Die in LysoNET zusammengeschlossenen Selbsthilfegruppen für Betroffene mit einer lysosomalen Speicherkrankheit appellieren an alle Entscheidungsträger in Politik und Gesundheitswesen, auch die Priorisierung von Menschen mit seltenen Erkrankungen vordringlich umzusetzen, weil sie durch ihr Krankheitsbild oftmals einem erhöhten Risiko ausgesetzt sind.
So sind beispielsweise Morbus-Pompe-Kranke heute schon häufig weniger mobil und teilweise auch auf eine zusätzliche Beatmung angewiesen. Damit wären sie bei einer Corona-Infektion einem besonders großen Risiko ausgesetzt. Trotzdem wurden sie im Prioritätsplan nicht beachtet.
Die Empfehlung der Ständigen Impfkommission alleine, dass Einzelfallentscheidungen zur Einordnung in eine Impfkategorie möglich sind, hilft nicht weiter.
Betroffenen muss die Möglichkeit gegeben werden, mit ihren individuellen Krankheitsbildern möglichst frühzeitig einen Impftermin zu vereinbaren. Das Gleiche gilt für eine nahe Kontaktperson der Betroffenen und besonders für die Eltern chronisch kranker Kinder, die aufgrund ihres Alters nicht geimpft werden und somit nur durch die Impfung ihrer Eltern vor lebensbedrohlichen Komplikationen geschützt werden können. Dies ist zurzeit bei der Terminvergabe nicht möglich, noch gibt es über die bundesweite Rufnummer 116117 dazu nähere Informationen.
Spätestens mit Beginn der Impfung für Personen der zweiten Prioritätsgruppe sollte es Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und Eltern betroffener Kinder möglich sein, sich zur Impfung anzumelden.
Für weitere Informationen verweisen wir auf die Positionspapiere der in LysoNET vertretenen Selbsthilfeorganisationen.
Ansprechpartner
Thomas Schaller, Vorstand Pompe Deutschland e.V.
Telefon 07244/1230, mobil 0162/2976560
E-Mail info@lysonet.de und schaller@mpompe.de
Die Suche nach einer Anlaufstelle für Risikopatienten, um eine Priorisierung zu klären, wird in Hessen zum kafkaesken Alptraum. Niemand ist zuständig, keiner weiß Bescheid. Mehrmals gipfelt die telefonische „Beratung“ im Hinweis, ich möge doch die Medien verfolgen und Radio hören.
Annic Kolbrück
Über Pompe Deutschland
Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als überregional tätige Selbsthilfeorganisation sind wir ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung.
Über LysoNET (www.lysonet.de)
LysoNET ist ein informelles Netzwerk von sechs deutschen Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. LysoNET kooperiert bei Themen, die über die einzelnen Krankheitsbilder hinausgehen und ein gemeinsames Auftreten in Gesellschaft und Gesundheitspolitik erfordern, und nimmt damit die Aufgabe der Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitswesen wahr (als Ergänzung zur ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung).
Folgende Krankheiten und Organisationen sind in LysoNET vertreten:
- Morbus Fabry
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH) - Morbus Gaucher
Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) - Morbus Niemann-Pick
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. - Morbus Pompe
Pompe Deutschland e.V. - Morbus Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. - Mukopolysaccharidosen (MPS)
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Bitte beachten Sie unseren Disclaimer.
Zum Weiterlesen
- Denkt an uns! Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung (Rhein-Hunsrück-Zeitung, 17.02.2021)
Foto von Daniel Schludi auf Unsplash