Pompe Deutschland e.V.

14./15. Oktober 2023 in Bad Rappenau

Workshop zum Vibrationstraining bei Morbus Pompe und Patiententagung

Bereits im Jahr 2020 hatten wir einen Workshop für das Vibrationstraining bei M. Pompe („Galileo-Workshop“) geplant, den wir wegen der Corona-Pandemie mehrfach verschieben mussten. Wir werden den Workshop am 14./15. Oktober 2023 im Hotel Saline1822 in Bad Rappenau mit einer Patiententagung über verschiedene aktuelle Pompe-Themen zu einer zweitägigen Veranstaltung zusammenfassen.

Für die wissenschaftliche Leitung der gesamten Veranstaltung konnten wir Prof. Dr. med. Peter Young (Bad Feilnbach) und Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Gießen) gewinnen.

Programm

Samstag, 14. Oktober 2023 9-17 Uhr
Der Workshop für Vibrationstraining bei M. Pompe dient dem Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Patienten über den Einsatz von Geräten zum Vibrationstraining bei Morbus Pompe. Demonstrationen von Übungen an Geräten geben die Möglichkeit zum Sammeln praktischer Erfahrungen. Der Workshop ist auch für nicht gehfähige Betroffene und Eltern betroffener Kinder sinnvoll.

Sonntag, 15. Oktober 2023 09:30-17 Uhr
Die Patiententagung dient der Information von Pompe-Betroffenen über aktuelle Themen.

Agenda (Änderungen vorbehalten)
(H) = Hybrider Veranstaltungsteil mit Online-Teilnahmemöglichkeit per Zoom. Die Einwahldaten werden den Mitgliedern von Pompe Deutschland e.V. per E-Mail mitgeteilt oder können bei Vorstand oder Geschäftsführung erfragt werden.
Für die Vorträge sind in der Regel auf 25 Minuten plus 5 Minuten Diskussion vorgesehen. Die angesetzten Pufferzeiten können ggf. mit Diskussion gefüllt werden oder dienen der Verlängerung der Pausen.

Samstag, 14. Oktober 2023 – Workshop für Vibrationstraining bei M. Pompe

08:30 Willkommenskaffee

09:00 (H)
Begrüßung
Thomas Schaller, Pompe Deutschland

09:20 (H)
Vibrationstraining in der Raumfahrt
Prof. Dr. Jörn Rittweger, Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR), Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin

09:55 (H)
Klinische Aspekte des M. Pompe
PD Dr. Stephan Wenninger, München

10:30 Kaffeepause

11:00 (H)
Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen
Prof. Dr. Peter Young, Bad Feilnbach

11:30 (H)
Erfahrungen im Galileo-Einsatz bei Kindern mit M. Pompe
Karoline Spiess, Köln

12:00 (H)
Möglichkeiten des Vibrationstrainings bei verschiedenen Erkrankungen
PD Dr. Kyriakos Martakis, Gießen

12:30 Mittagessen

13:30 (H)
Galileo-Gerätevorstellung und Erfahrungen mit dem Vibrationstraining
NN, Novotec Medical, Pforzheim

14:00 (H)
Patientenerfahrungen mit dem Vibrationstraining
Timo Wolf, Pforzheim

14:15 Demonstration der Geräte / praktische Übungen (Teil 1)

15:00 Kaffeepause

15:30 Demonstration der Geräte / praktische Übungen (Teil 2)

17:00 Ende

18:00 Abendessen

Sonntag, 15. Oktober 2023 09:30-17 Uhr – Pompe-Patiententagung

09:00 Willkommenskaffee

09:30 (H)
Begrüßung
Thomas Schaller, Pompe Deutschland

09:40 (H)
Aktuelle Therapieoptionen
Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen

10:25 (H)
Neues aus der Forschung
PD Dr. Stephan Wenninger, München

11:00 Kaffeepause

11:35 (H)
Heimtherapie
Andreas Röder, Healthcare Deutschland GmbH

12:10 (H)
Ernährung
Esther Krutzky, Gießen

12:45 Mittagessen

13:45 (H)
Atmung und Beatmung
PD Dr. Stephan Wenninger, München

14:20 (H)
Hilfsmittelversorgung, Physiotherapie und Reha
Prof. Dr. Peter Young, Bad Feilnbach

14:55 (H)
Blick hinter die Kulissen der Selbsthilfe im Verein und international
Erweiterter Vorstand von Pompe Deutschland

15:15 Kaffeepause

15:45 (H)
Fragerunde mit den Expert/innen

17:00 Ende

Anmeldeinformationen

Eine schriftliche und verbindliche Anmeldung ist obligatorisch. Anmeldeschluss ist der 21. August 2023. Wir versenden kurzfristig Anmeldebestätigungen, damit Sie rechtzeitig Ihre Zimmerbuchung vornehmen können. Bitte beachten Sie, dass nach dem Anmeldeschluss auch die Option für vergünstigte Zimmer im Hotel Saline 1822 ausläuft! (Stand 8. August: noch 10 Zimmer verfügbar.)

Mitglieder von Pompe Deutschland werden bevorzugt berücksichtigt. Eine Anmeldung nach dem 21. August ist möglich, wenn noch Plätze verfügbar sind. Wir können dann aber nicht für freie Zimmer im Hotel garantieren.

Die Teilnahme ist kostenlos, aber nach Anmeldung verpflichtend. Bedenken Sie bitte, dass dem Verein Kosten bei Nichterscheinen unnötige Kosten entstehen.

Anmeldeformular (Link zu PDF-Datei. Bitte herunterladen und ausgefüllt einsenden.

Hotelreservierung

Für die Nächte 13./14.10. und 14./15.10.2023 halten wir im Hotel Saline 1822 in Bad Rappenau Zimmerkontingente zu Sonderpreisen vor. Die Zimmer müssen von den Teilnehmern selbstständig unter dem Stichwort “Pompe Deutschland e.V.” direkt über die Hotelrezeption gebucht werden. Diese Buchung kann telefonisch unter 07264 88 99 60 oder per Mail unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! vorgenommen werden.

Hoteladresse: SALINE 1822 Hotel Bad Rappenau, Salinenstr. 33, 74906 Bad Rappenau, www.saline1822.de, E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Telefon+49 (0) 7264 / 88 99 60

Die Zimmerpreise betragen 90,00€ pro Nacht im Doppelzimmer zur Einzelnutzung und 120,00€ im Doppelzimmer pro Nacht (inkl. Frühstück). Diese Preise beinhalten einen Zuschuss des Vereins Pompe Deutschland e.V. und gelten für Buchungen bis zum 21.  August 2023. Eventuell anfallende Stornogebühren sind von den Teilnehmenden selbst zu tragen. Eventuelle Verlängerungsnächte oder Frühanreisen werden individuell zwischen den buchenden Gästen und dem Hotel abgestimmt. E-Rolli-Fahrer erhalten ein kostenfreies Upgrade auf ein geräumigeres Doppelzimmer Superior – bitte bei der Buchung auf den E-Rolli hinweisen!

Bitte bei der Buchung alle eventuellen besonderen persönlichen Bedürfnisse direkt beim Hotel ansprechen und vorab klären!

Die Zimmer (https://www.saline1822.de/de/zimmer/) sind barrierefrei, die Betten mit einem Lifter bis zu ca. 12 cm Höhe unterfahrbar. Neben jedem Bett gibt es Steckdosen. Die Betten sind Boxspringbetten, Höhe ungefähr 60 cm. Ein Kleiderbügel im Schrank ist abklappbar, alle Bäder haben einen gemauerten Sitz in der Dusche, die Toilette hat (wenn man davorsteht) auf der rechten Seite einen Haltegriff fest am Waschtisch montiert, auf der linken Seite kann auf Wunsch ein Klappgriff befestigt werden. Der Rangierbereich ist ausreichend groß. Der Waschtisch ist nicht höhenverstellbar, aber unterfahrbar. Es sind im Hotel insgesamt 10 Toilettensitzerhöhungen vorhanden, die auf Wunsch auch in den Zimmern zur Verfügung gestellt werden können, eine davon in der Rollstuhlfahrertoilette im Tagungsbereich. Das Hotel hat bei Bedarf auch zwei Toilettenstühle. In zwei Zimmern ist jeweils eines der Betten höhenverstellbar, dann allerdings nicht unterfahrbar.

Parkmöglichkeiten direkt am Hotel gibt es leider keine. Es gibt eine Kurzparkzone mit 2 oder 3 Stellplätzen (ausreichend groß auch für Rollstuhlfahrer) zum Be- und Entladen. Die Garage schräg gegenüber hat gegen 10€ pro Tag eine begrenzte Menge an Parkplätzen, 2 Rollstuhlfahrerparkplätze sind vorhanden. Eine weitere Parkmöglichkeit (kostenlos) ist ca. 100-200m vom Hotel entfernt auf einem öffentlichen Parkplatz.