Am Anfang stand der Rollstuhl

Ein Beitrag in Sandras Blog

Als ich Anfang zwanzig war, gab es noch keine Diagnose. Ich wusste nur, irgendwas stimmt nicht mit mir. Vermutlich mit den Muskeln. Und alle Recherchen zur Thematik führten zu der Vermutung, dass wohl auf Dauer irgendwann ein Rollstuhl auf mich warten würde. Eine Vorstellung, die sich in mir fest verankert hat. Wenn ich den Kampf verloren haben würde, dann würde der Rollstuhl auf mich warten. Ein negatives Bild, dass ich mir von diesem Gefährt formte. Und so nahm ich mir vor, mit dreißig (was mit Anfang zwanzig WAHNSINNIG alt ist), weder im Rollstuhl zu sitzen noch tot zu sein. Und ich schob diese Angst vor mir her, wie ein Football-Spieler seinen Gegner. Und tatsächlich schaffte ich es. Mit dreißig war ich rollstuhllos und noch am Leben. Doch der Kampf gegen Schwäche und Verlust machte einen skeptischen Menschen aus mir. Ich sah nur das negative und war gelähmt von der Angst vor Verschlechterung. Diese war allerdings nicht aufzuhalten. Ich nahm mir für die nächsten zehn Jahre also ein deutlich schöneres Ziel. Mit vierzig wollte ich glücklich sein.

Heute bin ich achtunddreißig. Es ist fast so weit. Und vor fast zwei Jahren kam endlich die Diagnose Morbus Pompe in mein Leben. Endlich wusste ich, was mit mir nicht stimmte. Endlich wusste ich, was es mit mir auf sich hat. Mit meinem Körper. Ich wusste, was passiert war und was wohl weiterhin auch passieren würde. Und ich hatte getan, was man gerne macht. Ich umging die Situationen, die mir meine Schwäche deutlich vor Augen führten. Lange Strecken laufen ist für mich sehr mühsam. Nicht nur, dass mein Körper die Dauerbeanspruchung nicht sehr geeignet findet. Hinzu kommt auch die ständige Angst vor einem Sturz und der damit einhergehenden Abhängigkeit zu anderen Leuten (die mir aufhelfen müssen). Somit scanne ich den Boden intensiv, wenn ich mehr als ein paar Meter laufen muss. Mein Adrenalin steigt. Meine Konzentration und Anspannung laufen auf Hochtouren. Es hat nichts Entspanntes, nichts Lockeres. Es ist nur "Arbeit".

Also gehe ich nicht mehr "spazieren". Ich meide lange und unbekannte Strecken. Und meide Aktivitäten, die "Laufen" in den Vordergrund stellen, wie beispielsweise einen Stadtrundgang oder eine Fahrt in den Freizeitpark. Ständig müssen andere auf mich Rücksicht nehmen. Ich muss immer wieder die Leute daran erinnern, dass ich nicht so weit laufen kann. Muss ständig recherchieren, wie die Begebenheiten vor Ort sind. Und dabei ist es im Privatleben alles noch händelbar. Man kann den Dingen aus dem Weg gehen. Kann lustige Ausreden erfinden, um gewisse Situationen zu vermeiden. Im Berufsleben jedoch geht das nicht. Oder bei Terminen, die man unbedingt einhalten muss (Arztbesuche zum Beispiel). Da heißt es dann Zähne zusammenbeißen. Viel zusätzliche Zeit mitnehmen und das Beste hoffen. Es ist nicht schön. Es ist nicht entspannt. Nicht locker.

Und so habe ich nun schweren Herzens den Entschluss gefasst, diesem Drachen in meinem Kopf endlich entgegen zu treten. "Es wird Zeit!", sagte es in mir. Zeit für meinen ersten Rollstuhl. Und ich naives kleines Ding dachte doch tatsächlich, dass genau das der schwierigste Schritt sei. Sich dafür zu entscheiden, ein Hilfsmittel anzunehmen. Doch weit gefehlt. Mit dem Blick von heute auf die vergangenen Monate kann ich Euch sagen, das war das kleinste aller Probleme. Denn erst einmal angekommen in der Überlegung, ein Rollstuhl könnte die Lösung einiger meiner Probleme sein, kam dann die Frage auf "welcher Rollstuhl soll es denn sein?" Denn ein "Standard-Rollstuhl" würde nur dann Sinn machen, wenn ich auch ständig einen Tisch mit mir rumschleppen würde. Pompe-typisch habe ich Schwierigkeiten bei der Aufstehbewegung. Ich stütze mich an Tischen ab, wenn ich aus Stühlen aufstehe. Wenn kein Tisch vor einem Stuhl steht (beispielsweise im Wartezimmer einer Arztpraxis), dann setze ich mich nicht hin. Dass das ein Problem bei meinem Rollstuhl-Experiment sein könnte, ging mir allerdings erst auf, als ich in einem "Standard-Rollstuhl" saß und sich langsam die Erkenntnis bildete, dass ich aus eben jenem nicht so einfach wieder aufstehen können würde. Dieser tolle Moment geschah im Herbst 2017. Erst im Sommer 2018 während einer Reha-Maßnahme und der Recherche auf vielen Internetseiten wagte ich es ein zweites Mal. In einem Modell, das die Sitzfläche (automatisch) in die Höhe fahren kann.

Die Formen und Vorteile von Rollstühlen sind mannigfaltig und schier unbegrenzt. Es gibt dicke und dünne. Leichte und schwere. Mit verschiedensten Motoren für unterschiedliche Unterstützungen. Wenn man sich dessen bewusst wird, tritt man ein in eine neue Welt. Seitdem ich mich damit beschäftige, schaue ich sehr genau auf jeden Rollstuhl, der mir in meinem Leben über den Weg fährt. Wie sieht er aus? Welche Zusatzfunktionen hat er? Und ich habe lange gebraucht, um ein Modell zu finden, das zu mir und meiner Problematik zu passen scheint. Ein "leichter" Rollstuhl (inklusive Motoren für Hydrauliksitz und Antrieb wird er etwa 50kg haben), der sich somit einfacher transportieren lässt. Der mich hochfahren kann, damit ich leicht aus ihm aussteigen kann. Und nach weiteren Monaten der Recherche und des Ausprobierens, nun mit einem E-Motion-Antrieb. Noch wenige Tage, bis das gute Stück zu mir geliefert werden soll. Und ich kann es noch gar nicht richtig fassen, dass so ein Gerät demnächst FÜR MICH da stehen und auf einen Einsatz warten wird. Dass ich ein solches Gerät "brauche", ist so abwegig in meinem Kopf. Doch nach der langen Zeit des Zögerns, des Wartens, des Entscheidens, des Beantragens und des weiteren Wartens auf die Anlieferung freue ich mich auch darauf. Viele verrückte Ideen wandern durch meinen Kopf. Und ein Gefühl von Freiheit schleicht sich langsam wieder ein. ENDLICH wieder mal "spazieren" gehen (oder fahren). ENDLICH mal wieder mit der Familie und Freunden entspannt durch einen Freizeitpark tingeln oder einen Zoo besuchen. ENDLICH nicht mehr darüber nachdenken, ob ich das Stück laufen kann.

Ein wenig habe ich die Befürchtung, dass das naive Mädchen in mir wieder durchkommt. Im Augenblick stelle ich es mir super leicht vor. Der Brocken an Anspannung, der mich jahrelang davon abgebracht hat, ist abgefallen und macht Platz für Flausen im Kopf, die diese Freiheit unbedingt und sofort in aller Gänze auskosten will. Doch auch der nächste Schritt wird wieder nicht so einfach und mal eben. Denn die nächste Frage ist jetzt: "Wie transportiere ich einen fünfzig Kilo schweren Rollstuhl?" Und dieses nächste große Projekt hat wiederum Unsummen an Stunden der Recherche und des Abwägens gekostet. Denn dachte ich, die Wahl des Rollstuhls sei schwierig, da es so viele Angebote gibt, ist die Wahl des Fahrzeugs und der Einrichtung zum Heben/Transportieren des Rollstuhls noch umfangreicher. Es hört gerade irgendwie nicht auf, kompliziert zu sein. Und bedarf einer Reihe von Entscheidungen für oder gegen eine Vorgehensweise. Und guter Rat ist gefragt. Doch die wenigsten Menschen in meiner direkten Umgebung haben sich ernsthaft mit einer solchen Frage beschäftigt. Und so habe ich die Entscheidung vorerst vertagt. Erst mal die Anlieferung des Rollstuhls abwarten. Dann eine Zeit lang behelfen mit Lösungen à la "irgendjemand kann die fünfzig Kilo sicher in meinen Wagen heben, wenn man den Rücksitz umklappt". Wieder ein Stück Abhängigkeit. Denn alleine werde ich den Rollstuhl nicht transportieren können. Und so wächst die Lust auf ein neues Fahrzeug, obwohl mein Geldbeutel das nicht unbedingt für eine großartige Idee hält. Aber welcher Preis ist angemessen für Freiheit und Selbstständigkeit?