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Sandras Blog

Sandra Schmit hat ihre Pompe-Diagnose im Jahr 2017 erhalten. Seit Ende 2018 ist sie Mitglied des erweiterten Vorstands von Pompe Deutschland. In diesem Blog schreibt sie über Pompe-Themen und ihren persönlichen Umgang mit der Erkrankung.

Foto: privat

Merlins Jungfernflug

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Das Lächeln wird mir nicht wieder von den Lippen weichen. Ich habe das Gefühl, als schwebte ich auf einer Wolke des Glücks. Die Welt ist so weich und schön und … Nein, ich habe keine Drogen genommen. Ich bin soeben zurück von meinem ersten Spaziergang seit bestimmt zehn Jahren. Dem ersten entspannten Spaziergang seit deutlich längerer Zeit. Und es war so befreiend und wunderschön!

Mein kleiner neuer Freund, den ich schon vor Wochen auf den Namen „Merlin“ taufte, wurde heute geliefert. Eine kurze und knackige Einweisung: „Hier ist die Bedienungsanleitung, da geht es an und ansonsten … einfach mal machen. Kriegen Sie schon hin“. Und schon ging es los. Naja, fast. Denn das kleine technikgierige Mädchen in mir wollte nun auch direkt alles probieren. Also App öffnen, mit E-Motion Antrieb verbinden und …

In-App-Käufe?

Hmmm. Okay. Also. Bezahlung? Puh. Ehm. Kreditkarte? Nein. PayPal? Nein. Was? Handyrechnung? Ja, meinetwegen. Ach, geht gar nicht bei der Summe. Hmmm. Nun, dann eben anders. Amazon auf, Google Karte rein, Bezahlung. Ach, das geht auch nicht? Dann eben auf zur Tankstelle. Einmal bitte Google Chrome Karten zum Auftanken bitte (Android Smartphone – Apple geht natürlich auch!!!).

Wieder zu Hause habe ich dann die von Firma alber angebotene App geladen und die In-App-Käufe getätigt. Und schon war die mitgelieferte Fernbedienung überflüssig geworden. Alles kann nun auch über das Mobiltelefon geregelt werden (Stärke der elektronischen Unterstützung). Aber für den ersten Jungfernflug wollte ich doch lieber nicht allein losziehen. Was, wenn unterwegs doch mal irgendwas Unvorhergesehenes geschieht. Doch eine liebe Nachbarin bot sich als Begleitung an. Und so ging es auf in den ersten Ausflug auf diesem neuen Gefährt.

Weiterlesen: Merlins Jungfernflug

Am Anfang stand der Rollstuhl

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Als ich Anfang zwanzig war, gab es noch keine Diagnose. Ich wusste nur, irgendwas stimmt nicht mit mir. Vermutlich mit den Muskeln. Und alle Recherchen zur Thematik führten zu der Vermutung, dass wohl auf Dauer irgendwann ein Rollstuhl auf mich warten würde. Eine Vorstellung, die sich in mir fest verankert hat. Wenn ich den Kampf verloren haben würde, dann würde der Rollstuhl auf mich warten. Ein negatives Bild, dass ich mir von diesem Gefährt formte. Und so nahm ich mir vor, mit dreißig (was mit Anfang zwanzig WAHNSINNIG alt ist), weder im Rollstuhl zu sitzen noch tot zu sein. Und ich schob diese Angst vor mir her, wie ein Football-Spieler seinen Gegner. Und tatsächlich schaffte ich es. Mit dreißig war ich rollstuhllos und noch am Leben. Doch der Kampf gegen Schwäche und Verlust machte einen skeptischen Menschen aus mir. Ich sah nur das negative und war gelähmt von der Angst vor Verschlechterung. Diese war allerdings nicht aufzuhalten. Ich nahm mir für die nächsten zehn Jahre also ein deutlich schöneres Ziel. Mit vierzig wollte ich glücklich sein.

Weiterlesen: Am Anfang stand der Rollstuhl

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