Pompe Deutschland e.V.

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Regionaltreffen und Beatmungs-Workshop in Essen

6. Oktober 2018 in Essen

Regionaltreffen und Beatmungs-Workshop

für Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen im Hotel Franz in Essen. Die Themen des Workshops sind Atmung, Beatmung und Hustenmanagement.

Beginn um 9:00 Uhr / Ende 17:30 Uhr

Programm (Änderungen vorbehalten)

09.00 Uhr  Beginn der Veranstaltung - Willkommenskaffee

09.30 Uhr  Begrüßung durch den Vorsitzenden von Pompe Deutschland e.V.

09.45 Uhr  Überblick M. Pompe (Symptome, Genetik, Therapie), Pathophysiologie und Diagnostik der  Atemmuskelschwäche (Dr. Boentert, Münster)

10.25 Uhr  Diagnostik im Schlaflabor (Prof. Laier-Groeneveld, Oberhausen)

10.45 Uhr  Kaffeepause

11.00 Uhr  Nicht-invasive und invasive Beatmung bei Kindern und Erwachsenen (Prof. Laier-Groeneveld)

11:40 Uhr  Gentherapeutische Ansätze zur Behandlung des  M. Pompe – inkl. Gentherapie der Zwerchfellschwäche (Dr. Boentert)

12.00 Uhr  Mittagsbüffet

13.30 Uhr  Praxis der nicht-invasiven Beatmung (S. Taubner, Köln)

14:00 Uhr  Sekretmanagement (I. Beecken, Münster)

14.30 Uhr  Vorstellung von Beatmungshilfsmitteln (O. Koch, Löwenstein Medical)

15.30 Uhr  Kaffeepause

16.00 Uhr  Diskussion mit Referenten und Teilnehmern / Feedback

16.45 Uhr  Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern

17.30 Uhr  Verabschiedung / Ende der Veranstaltung / Abreise

Anmeldung

Einladungen für den Workshop wurden im Juli 2018 an die Mitglieder von Pompe Deutschland versandt. Zum Workshop sind aber ausdrücklich auch Betroffene eingeladen, die kein Mitglied sind (sofern ausreichend Plätze vorhanden). Die Teilnahme ist kostenlos. Eine schriftliche und verbindliche Anmeldung ist obligatorisch, Anmeldeschluss ist der 15. August 2018.

Projektförderung

Der Workshop ist mit Projektfördermitteln der DAK-Gesundheit gefördert.

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