Wir teilen die Bestürzung von Matteos Familie, der Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland, und vielen von einer seltenen Erkrankung betroffener Menschen. Nicht jeder Erkrankte hat das Glück, dass es eine Therapie für seine Erkrankung gibt, erst recht nicht, wenn die Erkrankung zu den Seltenen gehört. Und wenn es ein Medikament gibt, das nachweislich helfen kann, dies nur noch nicht unter klinischen Studienbedingungen abschließend unter Beweis gestellt hat, ist noch lange nicht gesagt, dass es von der Krankenkasse finanziert wird. Die Gesundheit und das Leben eines Kindes sind anscheinend weniger wert als 170 Euro pro Tag – das ist der Preis für die benötigten Medikamente. Die Eltern von Matteo zugen bis vor das Bundesverfassungsgericht, doch das nahm die Verfassungsbeschwerde im Eilverfahren nicht an. Der Sozialanwalt spricht von einem "Todesstoß für Menschen mit Seltenen Erkrankungen". Die ganze unglaubliche Geschichte finden Sie auf der Website der Selbsthilfegruppe, inklusive Links zu BVG und ersten NDR-Berichten.

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