Wir beginnen das neue Jahr mit einem Aufruf zur Beteiligung an einer Online-Befragung. Der Hintergrund: Für Morbus Fabry, eine lysosomale Speichererkrankung, wurde im Jahr 2020 ein Projekt durchgeführt, um den Versorgungsbedarf von Patienten zu ermitteln und ihnen Unterstützungsleistungen anzubieten. Das Angebot wird von sogenannten Lyso-Lotsen erbracht, die an der Schnittstelle zwischen klinischen Zentren, Selbsthilfegruppen und Patient agieren. Dieses Projekt war so erfolgreich, dass es im Jahr 2022 fortgeführt wird. Abhängig vom weiteren Erfolg, vom Bedarf und von den Finanzierungsmöglichkeiten soll das Angebot verstetigt und auf weitere lysosomale Speichererkrankungen ausgeweitet werden.

Um den Versorgungsbedarf von Pompe-Patienten zu ermitteln, bitten wir um die Teilnahme an einer Online-Befragung zur Unterstützung des Projekts.

Den Link zum Online-Fragebogen senden wir auf Anfrage gerne zu.

Träger des Projekts ist die gemeinnützige PATCOn UG. Im Patientenbeirat von PATCOn sind vier der sechs in LysoNET zusammengeschlossenen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speicherkrankheiten vertreten, darunter auch Pompe Deutschland. Der Fragebogen wird von Pompe Deutschland ausgewertet; die Ergebnisse werden anonymisiert und in aggregierter Form an PATCOn zum Zwecke der Gestaltung möglicher künftiger Angebote weitergegeben.

Wir freuen uns, wenn sich viele Pompe-Betroffene an dieser Umfrage beteiligen.