Rund 30 Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen haben am 9. März 2019 in Mainz auf der Mitgliederversammlung die Vereinsarbeit unterstützt und auf dem Pompe-Workshop aktuelle Themen diskutiert. Erstmals dabei war die Faultierdame "Hope", die unter der Federführung von Sandra Schmit im Projekt Hoffnung auf Reisen dem Verein eine neue Qualität der Öffentlichkeitsarbeit beschert hat.

Prof. M. Beck aus Mainz hat mit seinem Vortrag über Möglichkeiten und Grenzen der Gentherapie bei M. Pompe interessante Einblicke in den Stand der Forschung gegeben. Die aktuelle Versorgungslage an klinischen Zentren wurde diskutiert, und für künftige Schwerpunkte der Vereinsarbeit wurden die Weichen gestellt. Über die detaillierten Ergebnisse und Pläne wird in den Mitgliederinformationen und im Protokoll berichtet werden.

Pompe Deutschland dankt allen Mitgliedern und Förderern für die Unterstützung des vergangenen Jahres und lädt alle Betroffenen und ihre Familien ein, durch ihre Mitgliedschaft die Vereinsarbeit zu stärken, damit die Stimme der Betroffenen weiterhin Gehör bei Ärzten, Kliniken und in der Industrie findet.

Foto: Sandra Schmit