(Aktualisierung des Beitrags vom 29. Januar 2017)
Soziale Medien sind bestens geeignet, schnell und unkompliziert Kontakte zu knüpfen. Sie tragen dazu bei, den sozialen Zusammenhalt zu stärken und die Welt "kleiner zu machen". Die überregionale und erst recht die länder- und kontinentübergreifende Kommunikation in der Patientenselbsthilfe wäre ohne Dienste wie Facebook, Twitter und WhatsApp mühsam, und die Informationen hätten eine deutlich geringere Reichweite.
Der schnelle und freie Fluss der Kommunikation hat aber auch seinen Preis: Da es sich - gerade bei der Patientenselbsthilfe - häufig um persönliche Erfahrungen handelt, wird es mitunter schwierig, den Wahrheitsgehalt und den Nutzen der Informationen verlässlich zu bewerten. Da können vermeintlich gute Tipps schnell zur Gefahr werden, weil sie sich eben nicht immer ohne weiteres auf die persönliche Lebenssituation anderer übertragen lassen. Man sollte nicht vergessen, dass hier unter Umständen die eigene Gesundheit auf dem Spiel stehen könnte.
Eine interessante Zusammenfassung der verschiedenen Aspekte findet sich an unerwarteter Stelle bei innogy: Das Internet und soziale Netzwerke für Gesundheitsfragen nutzen. Im Artikel wird auf eine Statistik aus dem Jahr 2015 zur Nutzung des Internets als Gesundheitsmedium im Vergleich mit anderen Informationsquellen hingewiesen: Rund 65 Prozent der Befragten gaben an, dass sie sich zu Gesundheitsfragen via Internet und Online-Plattformen informieren würden (Quelle: Zukunftsinstitut - Welche Quellen nutzen Sie, um sich über Gesundheitsfragen zu informieren?); an erster Stelle steht das Gespräch mit (Haus-)Ärzten, Selbsthilfegruppen kommen erst an dreizehnter Stelle. Wichtig erscheint uns im innogy-Artikel der Hinweis auf die Qualität der Informationen, die eben vielfach nur das "Halbwissen selbst ernannter Experten" oder "Tipps chinesischer Wunderheiler" usw. sind:
Man sollte der Quelle [der Informationen] große Beachtung schenken. Die Gefahr, sich im Dschungel der Krankheiten zu verlieren, ist groß. Verbände und Institute geben in der Regel fundiertes Wissen weiter.
Auch bei Pompe beobachten wir, dass immer wieder neue Betroffene in den sozialen Netzwerken unterwegs sind. Wir verfolgen mit Sorge, dass es in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung bei den vielfach eher oberflächlichen Chats bleibt und die betreffenden Personen häufig nicht den Weg in die organisierte Selbsthilfe finden. Fundierte Informationen sind nämlich in erster Linie dort zu finden.
Wir bei Pompe Deutschland verfolgen die Diskussionen in den sozialen Medien und beteiligen uns auch daran. Was es von uns aber nicht geben wird, ist der schnelle Rat und das Patentrezept. Wir haben Zugang zu einem weltweiten Netzwerk aus anderen Patientenorganisationen und Fachleuten und können aus einem reichen Erfahrungsschatz schöpfen. Im Zweifel raten wir zu Umsicht und Behutsamkeit und regen an, ärztlichen Rat einzuholen. Dieses Prinzip wenden wir gleichermaßen bei unserer Pompe-Hotline und bei unseren öffentlichen Postings an.
Mitglieder von Pompe Deutschland erhalten eine qualifizierte Beratung, die über Postings in sozialen Medien hinausgeht. Diese Beratung erfordert persönliches Engagement und finanzielle Ressourcen. Wir laden ein, durch eine Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland diese Solidargemeinschaft zu stärken, damit das hochwertige Informations-, Veranstaltungs- und Beratungsangebot auch künftig aufrechterhalten werden kann.
Für Zweifler oder zum Selbsttest empfehlen wir unsereren Beitrag Ich brauche keine Selbsthilfegruppe!
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Foto: Alexander Klaus / pixelio.de