Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), an dem weltweit auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht wird. Viele Patientenorganisationen beteiligen sich mit kreativen Aktionen an diesem Tag. Auch Pompe Deutschland ist dabei und ruft zu einer speziellen Mitmach-Aktion auf.

Hintergrund

Ein "Botschafter" für Morbus Pompe ist Sir Arnold (Bild rechts), ein Plüschbär, der in diesen Wochen bei Pompe Deutschland Station macht und unsere Aktivitäten begleitet. Sir Arnold ist benannt nach Dr. Arnold Reuser, einem niederländischen Wissenschaftler, der sich jahrzehntelang um die Pompe‑Forschung verdient gemacht hat und am 30. August 2012 auf Initiative von Patientenorganisationen in den Stand eines Ritters im Orden vom Niederländischen Löwen (Orde van de Nederlandse Leeuw) erhoben wurde (Bild links).

Idee

Aus Anlass des Besuchs von Sir Arnold bei uns in Deutschland möchten wir Bilder sammeln, die alltägliche Lebenssituationen von Pompe-Betroffenen darstellen und Mut zu einem positiven Umgang mit der Krankheit machen. Um dies zu symbolisieren, soll auf den Bildern ein Bär zu sehen sein, idealerweise zusammen mit dem Betroffenen. Lassen Sie uns an Ihrer ganz persönlichen "Bärspektive" teilhaben!

Die gesammelten Bilder werden von uns zusammengestellt und am 28. Februar 2017 als Beitrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen veröffentlicht.

Lesen Sie weiter, wie Sie mitmachen können:

Aufgabe

Machen Sie ein Bild von sich zusammen mit einem (Plüsch-)Bären in einer typischen Lebenssituation - zu Hause, unterwegs, bei der Arbeit oder in der Freizeit, während der Enzymersatz- oder Physiotherapie oder einer anderen Tätigkeit. Kreativität ist Trumpf!

Senden Sie dieses Bild bis zum 25. Februar 2017 per E-Mail oder per Facebook-Nachricht zusammen mit ein paar erläuternden Worten zum Bild an uns (Kontaktdaten im Impressum).

Veröffentlichung und Nutzungsrechte

Mit der Einsendung erklären Sie, (1) dass alle auf dem Bild abgebildeten Personen der Veröffentlichung des Bildes zustimmen und keine Rechte Dritter verletzt werden, (2) dass Sie die Rechte zur Nutzung des Bildes an Pompe Deutschland übertragen, und (3) dass Sie mit der Nennung Ihres Namens als Bildautor einverstanden sind, es sei denn, Sie teilen uns ausdrücklich mit, dass Sie anonym bleiben möchten.

Beispielbild

Thomas Schaller mit Sir Arnold

Fotos: Thomas Schaller