- 11. Auswertung der Umfrage: Patientenanteil an den Kosten der Enzymersatztherapie
- (Nachrichten)
- Leider waren die Rückmeldungen zur Umfrage "Patientenanteil an den Kosten der Enzymersatztherapie" sehr spärlich. Wir haben nur vier Rückmeldungen erhalten, und die sahen wie folgt aus: Von der ...
- Erstellt am 26.09.2016
- 12. Umfrage: Patientenanteil an den Kosten der Enzymersatztherapie
- (Nachrichten)
- Die Umfrage ist abgeschlossen. Zur Auswertung... Liebe Pompe-Betroffene, wir bekommen immer wieder Anfragen zu den Selbstbeteiligungskosten bei der Enzymersatztherapie (beispielsweise Rezeptgebühren). ...
- Erstellt am 17.09.2016
- 13. PompeConnections: Informationen über die Krankheit und zur Enzymersatztherapie
- (Nachrichten)
- Neu auf den Webseiten von Pompe Deutschland: die Informationsbroschüren PompeConnections. Die von der International Pompe Association (IPA) herausgegebenen Broschüren behandeln die wichtigsten Pompe-Themen, ...
- Erstellt am 29.07.2016
- 14. Biomarin stellt die klinische Entwicklung von BMN 701 für die Enzymersatztherapie bei M. Pompe ein
- (Nachrichten)
- ... dass die Arbeiten am Pompe-Programm, das heißt zur klinischen Erforschung von BMN 701 für die Enzymersatztherapie bei M. Pompe eingestellt werden. Die Entscheidung beruhe nicht auf Erkenntnissen zur ...
- Erstellt am 22.06.2016
- 15. Mitgliederinformationen 2024
- (Mitgliederinformationen)
- 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion ...
- Erstellt am 01.01.2024
- 16. Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
- (Nachrichten)
- ... Versorgung und bei 17,2 % der Patienten kam es zu Unterbrechungen der Enzymersatztherapie. Die Pandemie wirkte sich bei vielen Patienten auch auf die Schwere der Erkrankung (27,7 %), die psychische Gesundheit ...
- Erstellt am 25.11.2023
- 17. Neue Therapien geben Pompe-Patienten Hoffnung
- (Nachrichten)
- Kurz aufeinanderfolgend sind zwei neue Enzymersatztherapien für Morbus Pompe am Markt, die neben der seit 2006 verfügbaren Enzymersatztherapie mit Myozyme von Sanofi verordnet werden können: Nexviadyme ...
- Erstellt am 13.07.2023
- 18. Mitgliederinformationen 2023
- (Mitgliederinformationen)
- ... erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in) Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an ...
- Erstellt am 01.01.2023
- 19. Unternehmensprofil: WuXi Biologics
- (Nachrichten)
- ... – WuXi Biologics gratuliert seinem strategischen Partner Amicus Therapeutics zum Erhalt der Zulassung der Europäischen Kommission für Pombiliti™ (Cipaglucosidase alfa), eine langfristige Enzymersatztherapie, ...
- Erstellt am 12.05.2022
- 20. Unternehmensprofil: Maze Therapeutics
- (Nachrichten)
- ... (SRT). Im Gegensatz zur Enzymersatztherapie, die auf den Abbau zu viel gespeicherten Glykogens abzielt, soll die SRT bereits den übermäßigen Aufbau des Glykogens verhindern. Dabei wird die Wirkung des ...
- Erstellt am 30.03.2022