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Fragebogen: Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern

Titelseite des FragebogensIm Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20 Euro einen Fragebogen auszufüllen.

Problem und Zielsetzung: Kinder mit einer chronischen Erkrankung haben häufig mehrere ÄrztInnen und TherapeutInnen, durch die sie regelmäßig betreut werden. Oft sind es die Eltern, die dafür sorgen, dass Informationen zwischen Behandelnden weitergegeben werden, damit „die rechte Hand weiß, was die Linke tut“. Doch nicht immer sind die Behandlungen so optimal aufeinander abgestimmt, wie sie sein sollten. Mit diesem Fragebogen wird erstmals in Deutschland untersucht, wie gut die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit koordiniert ist.

Trotz des Bezugs des Forschungsprojekts zu Patienten mit Spinaler Muskelatrophie“ (SMA-C+) sind ausdrücklich auch Eltern von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen angesprochen. Der ausgefüllte Fragebogen sollte bis Ende März 2020 an die Uniklinik Freiburg zurückgesandt werden.

Die Teilnahme ist natürlich völlig freiwillig. Pompe Deutschland ist nicht an dem Forschungsprojekt der Uniklinik Freiburg beteiligt.

Elternfragebogen (PDF, 415 kB)

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