Aktuelles rund um Morbus Pompe

Mitgliederinformationen 2022

  • 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
  • 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
  • 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
  • 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
  • 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
  • 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
  • 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
  • 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
  • 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
  • 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
  • 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
  • 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
  • 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.