Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Hier können Sie sich engagieren:

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

Pompe-Workshop (frühe Verlaufsform)

30. September 2017 in Gießen

Treffen für Eltern von Kindern mit infantiler Verlaufsform des Morbus Pompe

Pompe Deutschland e.V. lädt in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. A. Hahn (Gießen) und Dr. E. Mengel (Mainz) Eltern von Pompe-Kindern zu einem Informationstreffen ein, bei dem die besonderen Fragestellungen und Probleme von Kindern mit der frühen Verlaufsform von Morbus Pompe angesprochen werden. Die Referenten geben in kurzen Vorträgen Informationen zu verschiedenen Themen sowie zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen.

Im Anschluss an die Vorträge soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und in der Diskussion mit den Ärzten zur Verfügung stehen.

Das Treffen findet statt

am 30. September 2017, 10 bis 17 Uhr

im Universitätsklinikum Gießen
Abt. Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie
Zentrum Kinderheilkunde
Feulgenstr. 10-12
35392 Gießen

Damit der Workshop stattfinden kann, müssen mindestens 5 Teilnehmer angemeldet sein. Eine verbindliche Anmeldung ist erforderlich: Anmeldeformular (PDF, 100 kB)

Anmeldeschluss: 1. September 2017

Da bei diesem Treffen der Informationsaustausch im Vordergrund steht, möchten wir Sie bitten, ohne Kinder zu kommen und bitten um Ihr Verständnis.

Die Teilnahme am Treffen ist kostenlos, für Essen und Trinken während der Veranstaltung ist gesorgt. Reise- und Unterbringungskosten sind von den Teilnehmern selbst zu tragen.

Für Rückfragen stehen Dr. Hahn und Dr. Mengel ebenso zur Verfügung wie Pompe Deutschland e.V.

 

Vorläufiges Programm

09:00 Kennenlernen bei Kaffee und Tee

10:00 Begrüßung (Thomas Schaller, Pompe Deutschland e.V.; Prof. Dr. Hahn, Universitätskinderklinik Gießen)

10:20 Grundlagen und Therapie der frühen Verlaufsform von M. Pompe (Prof. Dr. Hahn, Gießen)

11:10 Immunmodulation: Ziele und Erfahrungen (Dr. Mengel, Mainz)

12:00 Mittagessen

13:00 Wie entwickelt sich mein Kind? – „Neuer Phänotyp“ älterer Kinder der frühen Verlaufsform (Prof. Dr. Hahn, Gießen)

13:50 Lebensqualität bei Kinder mit Morbus Pompe (Frau Dipl.-Psych. Lofruthe, Münster)

14:40 Kaffeepause

15:00 Krankengymnastik, Galileo und mehr… (Frau Dr. Karabul)

15:50 Zusammenfassung und Ausblick

16:00 nach Bedarf: lockerer Erfahrungsaustausch

17:00 Ende

 

Kontakt

Prof. Andreas Hahn
Abt. Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie
Zentrum Kinderheilkunde
Feulgenstr. 10-12
35392 Gießen
Telefon 0641/98543481

Dr. med. Eugen Mengel
Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche
der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz
Villa Metabolica
Langenbeckstraße 2
55131 Mainz
Telefon 06131/175754

Birgit Wolf (Organisation des Workshops)
Pompe Deutschland e.V.
Telefon 06222/8039

Thomas Schaller
Vorsitzender Pompe Deutschland e.V.
Telefon 07224/1230

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Selbsthilfeförderung 2017

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 2.750,00 €.
  • Projektförderung der DAK-Gesundheit in Höhe von 2.200,00 € für das Projekt Treffen für Familien mit Kindern mit Morbus Pompe
  • Projektförderung der KKH Kaufmännische Krankenkasse in Höhe von 2.393,49 € für das Projekt Erstellung, Druck und Versand von Informationsmaterial "PompeConnections"

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

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