Im Februar und März 2019 haben wir fast 40 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote angeschrieben. Noch stehen viele Rückmeldungen aus; insofern ist die nachstehende Liste vorläufig.
Unser Ziel ist eine umfassende Übersicht über die deutschen Zentren für Diagnose, Therapie und Verlaufskontrolle - ohne Anspruch auf Vollständigkeit und ohne jede Wertung. Nicht jedes Zentrum kann alles; die Kompetenzen der Zentren reichen von Erfahrungen mit der Verabreichung der Enzymersatztherapie über die Verlaufskontrolle bis zu aktiver Beteiligung am Pompe-Register, an Forschungsarbeiten und klinischen Studien. Manche Zentren sind nur für Kinder oder nur für Erwachsene zuständig, und besondere Aspekte wie Physiotherapie, Atemtherapie oder Untersuchungen im Schlaflabor können nur von Zentren mit entsprechender Spezialisierung angemessen abgedeckt werden.
Die Liste wird laufend aktualisiert. Künftig sollen weitere Informationen eingepflegt werden. Eine gegenüber der Webversion ausführlichere Druckversion ist in Vorbereitung.
In den Weblinks finden Sie weitere übergeordnete Zentren (einschließlich Reha-Kliniken). Wir freuen uns über Hinweise auf neue Zentren und zu erforderlichen Aktualisierungen.
Darüber hinaus gibt es eine Reihe Neuromuskulärer Zentren ("Muskelzentren") der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Weitere Informationen im Eintrag zur DGM bei den Weblinks. Wir suchen die Zusammenarbeit mit den Pompe-Zentren (Betreuung von Betroffenen, Weiterbildung). Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie Anregungen oder Fragen haben.
Liste der Pompe-Zentren (vorläufig)
Aachen
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Neurologie
Uniklinik Aachen
Pauwelstr. 30
52074 Aachen
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Berlin
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsmedizin Berlin
Stoffwechsel-Centrum
Medizinische Klinik für Endokrinologie, Diabetes und Ernährungsmedizin
Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Bochum - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
im St.-Josef-Hospital
Universitätsklinik der RUB
Alexandrinenstr. 5
44791 Bochum
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Bochum - Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Neurologische Klinik und Poliklinik
Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil gGmbH
Bürkle-de-la-Camp-Platz
44780 Bochum
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
1
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Bonn
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik
Sigmund-Freud-Str. 25
53105 Bonn
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Düsseldorf
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsklinikum Düsseldorf
Medizinische Klinik und Poliklinik
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Erlangen
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsklinikum Erlangen
Kinder- und Jugendklinik
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Essen - Neurologische Klinik und Poliklinik
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsklinikum Essen
Neurologische Klinik und Poliklinik
Hufelandstr. 55
45147 Essen
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Essen - Sozialpädiatrisches Zentrum
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Sozialpädiatrisches Zentrum
Klinik für Kinderheilkunde I
Hufelandstr. 55
45122 Essen
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Freiburg
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstr. 1
79106 Freiburg
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Gießen
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
am Klinikum der Justus-Liebig-Universität
Abteilung Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie
Feulgenstr. 12
35385 Gießen
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
1
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
1
|
Göttingen
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsmedizin Göttingen
Georg-August-Universität
Klinik für Kinder- und jugendmedizin
Sozialpädiatrisches Zentrum
Neuromuskuläres Zentrum
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Halle
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsklinik und Poliklinik für Neurologie
06097 Halle (Saale)
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Hamburg
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Internationales Centrum für lysosomale Speicherkrankheiten (ICLD)
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
1
|
Heidelberg
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Klinik für Kinder und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1 |
1
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
1
|
Leipzig
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Universitätsklinikum Leipzig
Klinik für Neurologie
Liebigstr. 20
04103 Leipzig
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
0
|
Mainz
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Villa Metabolica
Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
1
|
1
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
1
|
Mönchengladbach
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Neurologische Klinik - Stroke Unit
Schlafmedizinisches Zentrum
Kliniken Maria Hilf GmbH
Akad. Lehrkrankenhaus RWTH Aachen
Viersener Str. 450
41063 Mönchengladbach
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
0
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
0
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
0
|
München - Friedrich-Baur-Institut
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Klinikum der Universität München
Friedrich-Baur-Institut
Neurologische Klinik und Poliklinik
Ziemssenstr. 1
80336 München
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
1
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
1
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
1
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
1
|
München - Klinikum rechts der Isar
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar
Ismaninger Str. 22
81675 München
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
0
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Münster
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Klinik für Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie
Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen
Albert-Schweitzer-Campus 1
Gebäude A1
48149 Münster
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
in Infusionspraxen
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
1
|
1
|
Schwarzenbruck
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Neurologische Klinik
Krankenhaus Rummelsberg GmbH
90952 Schwarzenbruck
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
1
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|
Würzburg
Zentrum
|
Kinder
|
Erwachsene
|
|
Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik im Kopfklinikum
Josef-Schneider-Str. 11
97080 Würzburg
|
|
|
|
- Enzymersatztherapie
|
0
|
1
|
|
- Verlaufskontrolle
|
0
|
1
|
|
- Delegation Heimtherapie
|
0
|
0
|
|
- Schlaflabor
|
0
|
0
|
|
- Beratung zu Beatmung und Atemtherapie
|
0
|
1
|
|
- Beratung zu Physiotherapie
|
0
|
1
|