Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein bedeutet nicht, dass man alleine damit fertig werden muss: Es gibt - gerade für M. Pompe - eine große und aktive Gemeinschaft ("Community") von Menschen, die ihre Erfahrungen gerne teilen und Unterstützung geben können. Es ist eine Erfahrung der Selbsthilfearbeit, dass der Gedanken- und Informationsaustausch die Betroffenen stärkt und das Leben mit der Krankheit erleichtert.

Das Angebot ist vielfältig, so dass jede und jeder etwas Passendes finden kann. Wir haben in unseren Weblinks einige Anknüpfungspunkte der organisierten Selbsthilfe und zu sozialen Medien aufgeführt. Erfahrungsberichte und mutmachende Aussagen sind auf diversen persönlichen Pompe-Seiten zu finden.

Wir ermuntern zu Kontaktaufnahme und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und bieten die Hilfe unserer Pompe-Hotline an. Gemäß unserem Motto "Gemeinsam mehr erreichen" laden wir außerdem dazu ein, mit den eigenen Erfahrungen zu unseren Tipps und Tricks beizutragen.