Pompe Deutschland e.V.

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MetabERN: Erstes Treffen der Patientenvertreter

13. Januar 2017 in Frankfurt/M.

Thomas Schaller wird als Vertreter von Pompe Deutschland e.V. an diesem ersten MetabERN-Treffen der Vertreter von Patienten und Patientenorganisationen teilnehmen.

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene hereditäre Stoffwechselstörungen (European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders, MetabERN) wurde im März 2017 als eines der 24 europäischen Referenznetzwerke (ERN) etabliert. MetabERN bringt 69 Gesundheitsdienstleister aus 18 EU-Ländern zusammen und umfasst insgesamt 1.681 Experten. Das Hauptziel des Netzwerks ist es, eine koordinierte Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen und erwachsenen Stoffwechselärzten und Patientenvereinigungen zu schaffen, um den Patienten Zugang zu Fachkräften mit Fachwissen im metabolischen Bereich in der gesamten Europäischen Union zu erleichtern und weitere Untersuchungen zu seltenen hereditären Stoffwechselstörungen zu fördern. (Quelle: HELIOS Dr. Horst Schmidt Kliniken Wiesbaden)

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