Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Pompe-Workshop (frühe Verlaufsform)

30. September 2017 in Gießen

Treffen für Eltern von Kindern mit infantiler Verlaufsform des Morbus Pompe

Pompe Deutschland e.V. lädt in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. A. Hahn (Gießen) und Dr. E. Mengel (Mainz) Eltern von Pompe-Kindern zu einem Informationstreffen ein, bei dem die besonderen Fragestellungen und Probleme von Kindern mit der frühen Verlaufsform von Morbus Pompe angesprochen werden. Die Referenten geben in kurzen Vorträgen Informationen zu verschiedenen Themen sowie zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen.

Im Anschluss an die Vorträge soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und in der Diskussion mit den Ärzten zur Verfügung stehen.

Das Treffen findet statt

am 30. September 2017, 10 bis 17 Uhr

im Universitätsklinikum Gießen
Abt. Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie
Zentrum Kinderheilkunde
Feulgenstr. 10-12
35392 Gießen

Damit der Workshop stattfinden kann, müssen mindestens 5 Teilnehmer angemeldet sein. Eine verbindliche Anmeldung ist erforderlich: Anmeldeformular (PDF, 100 kB)

Anmeldeschluss: 1. September 2017

Da bei diesem Treffen der Informationsaustausch im Vordergrund steht, möchten wir Sie bitten, ohne Kinder zu kommen und bitten um Ihr Verständnis.

Die Teilnahme am Treffen ist kostenlos, für Essen und Trinken während der Veranstaltung ist gesorgt. Reise- und Unterbringungskosten sind von den Teilnehmern selbst zu tragen.

Für Rückfragen stehen Dr. Hahn und Dr. Mengel ebenso zur Verfügung wie Pompe Deutschland e.V.

 

Vorläufiges Programm

09:00 Kennenlernen bei Kaffee und Tee

10:00 Begrüßung (Thomas Schaller, Pompe Deutschland e.V.; Prof. Dr. Hahn, Universitätskinderklinik Gießen)

10:20 Grundlagen und Therapie der frühen Verlaufsform von M. Pompe (Prof. Dr. Hahn, Gießen)

11:10 Immunmodulation: Ziele und Erfahrungen (Dr. Mengel, Mainz)

12:00 Mittagessen

13:00 Wie entwickelt sich mein Kind? – „Neuer Phänotyp“ älterer Kinder der frühen Verlaufsform (Prof. Dr. Hahn, Gießen)

13:50 Lebensqualität bei Kinder mit Morbus Pompe (Frau Dipl.-Psych. Lofruthe, Münster)

14:40 Kaffeepause

15:00 Krankengymnastik, Galileo und mehr… (Frau Dr. Karabul)

15:50 Zusammenfassung und Ausblick

16:00 nach Bedarf: lockerer Erfahrungsaustausch

17:00 Ende

 

Kontakt

Prof. Andreas Hahn
Abt. Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie
Zentrum Kinderheilkunde
Feulgenstr. 10-12
35392 Gießen
Telefon 0641/98543481

Dr. med. Eugen Mengel
Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche
der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz
Villa Metabolica
Langenbeckstraße 2
55131 Mainz
Telefon 06131/175754

Birgit Wolf (Organisation des Workshops)
Pompe Deutschland e.V.
Telefon 06222/8039

Thomas Schaller
Vorsitzender Pompe Deutschland e.V.
Telefon 07224/1230

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Facebook-Schriftzug