Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Workshop (frühe Verlaufsform)

30. September 2017 in Gießen

Workshop für Familien von Kindern mit der infantilen Verlaufsform oder einem schweren Krankheitsverlauf von M. Pompe

Familien mit Kindern mit der infantilen Verlaufsform oder einem schweren Krankheitsverlauf sollen bei dem Workshop gezielt über die hauptsächlich bei Kindern auftretenden Symptome und Begleiterscheinungen von Morbus Pompe sowie über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und therapeutischen Optionen informiert werden. Im Anschluss an Impulsreferate mit patientenverständlichen Informationen zu verschiedenen Themen soll ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander und in der Diskussion mit den Ärzten zur Verfügung stehen.

Das Programm ist in Arbeit und wird hier veröffentlicht.

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