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Wie viele sind wir eigentlich?

 Symbolbild Zahlen (Foto: S. Hofschlaeger / pixelio.de)Diese Frage nach der Zahl der Pompe-Betroffenen in Deutschland wird immer wieder gestellt, aber niemand kann sie abschließend beantworten. Morbus Pompe ist eine seltene Krankheit, was nach EU-Definition bedeutet, dass weniger als 5 pro 10.000 Einwohner betroffen sind. Damit wären für Deutschland maximal etwa 40.000 Betroffene zu erwarten. Diese Zahl ist sicher viel zu hoch gegriffen.

Im Jahr 2004 wurde die Gesamtzahl der Pompe-Patienten weltweit auf 5.000 bis 10.000 geschätzt (Quelle). Demnach gäbe es in Deutschland (rund 1 % Weltbevölkerungsanteil) rund 100 Patienten. Diese Zahl ist sicher zu niedrig gegriffen, weil uns mehr als 100 Betroffene namentlich bekannt sind.

Die Pharmazeutische Zeitung beziffert die Zahl der Betroffenen in der EU mit 6.850. Demnach gäbe es in Deutschland rund 1.100 Patienten. Diese Zahl dürfte eher eine obere Grenze der zu erwartenden Patientenzahlen in Deutschland darstellen.

Es gibt zwei deutschsprachige Facebook-Gruppen zu Morbus Pompe, eine davon mit rund 75 Mitgliedern, die andere mit über 220 Mitgliedern, von denen jeweils etwa zwei Drittel Betroffene oder Angehörige von Betroffenen sind. Berücksichtigt man, dass die Mitglieder auch aus Österreich und der Schweiz stammen können, kann man hier von 50 bis 70 Betroffenen in Deutschland ausgehen.

Berücksichtigt man weitere Betroffene, die Mitglieder in Selbsthilfegruppen sind oder anderweitig vernetzt sind (zum Beispiel WhatsApp), dürfte sich hier die Zahl von wenigstens 100 Betroffenen in Deutschland ergeben, die über soziale Medien und Selbsthilfe im Austausch miteinander stehen.

Bei all diesen Zahlen ist eine Dunkelziffer zu berücksichtigen. Legt man zugrunde, dass (so die Erfahrung von Pompe Deutschland) nur jedes zweite Vereinsmitglied in sozialen Medien aktiv ist, und dass eine Reihe Patienten in Behandlung sein dürfte, ohne jemals den Kontakt zu anderen Betroffenen oder Organisationen zu suchen, kann man getrost den Faktor 2 bis 3 ansetzen. Damit dürften mindestens 300 Pompe-Betroffene in Deutschland einigermaßen realistisch sein. Schließt man außerdem diejenigen ein, die noch nicht diagnostiziert sind, ist eine mittlere dreistellige Zahl wahrscheinlich.

Angesichts dieser Zahlen wird deutlich, dass einige Dutzend in Selbsthilfegruppen organisierte Betroffene auf dem Papier zwar nicht allzu viele sind, aber immerhin einen erheblichen Teil der Betroffenen repräsentieren, die überhaupt für die Selbsthilfe ansprechbar sind. Für die wirksame Interessenvertretung wäre es aber wünschenswert, dass die Betroffenen, die bisher ausschließlich in sozialen Netzwerken unterwegs sind, sich aus solidarischen Gründen auch einer Selbsthilfeorganisation anschließen. Wenn dann noch die nationalen Selbsthilfeorganisationen aktiv zusammenarbeiten würden, wäre dies ein erheblicher Fortschritt für die Selbsthilfearbeit zum Wohle und Nutzen der Betroffenen. Die International Pompe Association (IPA) zeigt, dass dies möglich ist - warum also nicht auch im deutschsprachigen Raum?

Foto: S. Hofschlaeger / pixelio.de

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