Auf der ersten Mitgliederversammmlung am 11. März 2017 in Mainz wurde eine erste Bilanz der Aktivitäten in den ersten 11 Monaten seit der Vereinsgründung gezogen und ein Ausblick auf die geplanten Aktivitäten gegeben. Die erfreulich hohe Zahl der anwesenden Mitglieder zeigte das hohe Interesse an qualifizierter Pompe-Arbeit und bestätigte den Vorstand in der inhaltlichen Ausrichtung des Vereins. So weit die Kräfte der Aktiven es zulassen (Verstärkung ist herzlich willkommen!), wird der Verein sich um einige Schwerpunktthemen kümmern und plant die Durchführung von Regionaltreffen und Workshops.

"Special Guest" war Sir Arnold, der Pompe-Bär, ein Reisender in Sachen Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Pompe.