Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), hatten wir Pompe-Betroffene aufgerufen, Bilder mit einem (Plüsch-)Bären in einer typischen Lebenssituation - zu Hause, unterwegs, bei der Arbeit oder in der Freizeit, während der Enzymersatz- oder Physiotherapie oder einer anderen Tätigkeit zu machen.

Wir freuen uns, dass wir einige Bilder präsentieren können, hatten uns aber ein paar Bilder erhofft. Wir lernen daraus, dass wir hier in Deutschland noch viel Basisarbeit leisten müssen, bis wir Betroffenen eine Gruppe darstellen, die wirksam auf die Seltenen Erkrankungen und dabei natürlich besonders auf Morbus Pompe aufmerksam machen kann. Danke an alle, die bereits in diesem Jahr mitgemacht haben!

Galerie

Barbara Schuler

Heiko Juner während der Infusion zu Hause

Friedhelm Borniger während der Infusion zu Hause

Nadine Schemmel auf dem Pompe-Expertentreffen am 15. Februar 2017 in München

Dr. Markus Dietrich, Sanofi Genzyme, auf dem Pompe-Expertentreffen am 15. Februar 2017 in München

Gruppenbild auf dem Pompe-Expertentreffen am 15. Februar 2017 in München

Thomas Schaller mit Sir Arnold, dem Pompe-Bären, der weltweit auf Pompe aufmerksam macht