Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Soziale Medien in der Selbsthilfearbeit

Foto: Soziale Medien sind bestens geeignet, schnell und unkompliziert Kontakte zu knüpfen. Sie tragen dazu bei, den sozialen Zusammenhalt zu stärken und die Welt "kleiner zu machen". Die überregionale und erst recht die länder- und kontinentübergreifende Kommunikation in der Patientenselbsthilfe wäre ohne Dienste wie Facebook, Twitter und WhatsApp mühsam, und die Informationen hätten eine deutlich geringere Reichweite.

Der schnelle und freie Fluss der Kommunikation hat aber auch seinen Preis: Da es sich - gerade bei der Patientenselbsthilfe - häufig um persönliche Erfahrungen handelt, wird es mitunter schwierig, den Wahrheitsgehalt und den Nutzen der Informationen verlässlich zu bewerten. Da können vermeintlich gute Tipps schnell zur Gefahr werden, weil sie sich eben nicht immer ohne weiteres auf die persönliche Lebenssituation anderer übertragen lassen. Man sollte nicht vergessen, dass hier unter Umständen die eigene Gesundheit auf dem Spiel stehen könnte.

Wir bei Pompe Deutschland verfolgen die Diskussionen in den sozialen Medien und beteiligen uns auch daran. Was es von uns aber nicht geben wird, ist der schnelle Rat und das Patentrezept. Wir haben Zugang zu einem weltweiten Netzwerk aus anderen Patientenorganisationen und Fachleuten und können aus einem reichen Erfahrungsschatz schöpfen. Im Zweifel raten wir zu Umsicht und Behutsamkeit und regen an, ärztlichen Rat einzuholen. Dieses Prinzip wenden wir gleichermaßen bei unserer Pompe-Hotline und bei unseren öffentlichen Postings an.

Mitglieder von Pompe Deutschland erhalten eine qualifizierte Beratung, die über Postings in sozialen Medien hinausgeht. Diese Beratung erfordert persönliches Engagement und finanzielle Ressourcen. Wir laden ein, durch eine Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland diese Solidargemeinschaft zu stärken, damit das hochwertige Informations-, Veranstaltungs- und Beratungsangebot auch künftig aufrechterhalten werden kann.

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Foto: Alexander Klaus / pixelio.de

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