In einer neuen Studie am Friedrich-Baur-Institut in München soll untersucht werden, wie die Lungenfunktion verbessert und dadurch eine ggf. drohende Beatmungspflichtigkeit verhindert oder verzögert werden kann. Die Studie ist für eine Dauer von 4 Monaten ausgelegt mit etwa zweiwöchentlichen Visiten (insgesamt 8 Besuche). Geleitet wird die Studie von Dr. med. S. Wenninger und Prof. Dr. med. B. Schoser, die uns gebeten haben, die Betroffenen zu informieren und zur Teilnahme einzuladen. Teilnehmen können alle Pompe-Betroffenen ab 18 Jahren. Eine nichtinvasive Beatmung darf bereits bestehen; Patienten, die invasiv beatmet werden, können nicht teilnehmen. Weitere Informationen zur Studie und ein Antwortformular finden Sie im Anschreiben des Friedrich-Baur-Instituts.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen, müssen mindestens 32 Betroffene an der Studie teilnehmen. Um dieses Ziel zu erreichen, sollte sich wirklich jeder und jede fragen, ob er/sie diese Studie unterstützen möchte. Selbst wenn der Weg nach München eine zu große Hürde zu sein scheint, sollte man sein Interesse rückmelden, wenn man grundsätzlich teilnahmebereit ist. Die Zahl der Rückmeldungen potentieller Teilnehmer/innen ist für die Konzeption der Studie und die Beantragung von finanziellen Mitteln außerordentlich wichtig; es gibt Überlegungen, ob zu einem späteren Zeitpunkt die für die Studie erforderlichen Untersuchungen auch wohnortnah durchgeführt werden können.

Pompe Deutschland wird sich im nächsten Jahr mit dem Themenschwerpunkt "Atmung und Beatmung" befassen und unterstützt diese Studie, weil wir von ihr wertvolle Beiträge zur Verbesserung der (Be-)Atmungssituation der Pompe-Betroffenen erwarten. Bitte unterstützen Sie diese Studie durch Ihre Teilnahme!

Bitte nutzen Sie für Sie Ihre Rückmeldung an Dr. med. S. Wenninger eine der folgenden Möglichkeiten:

• Telefon 089/4400-57470       
• E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Rücksendung des Antwortformulars per Post oder Fax an 089/4400-57402

Fragen richten Sie bitte direkt an Dr. Wenninger, oder Sie wenden sich an unsere Pompe-Hotline. Patienten, die vom Friedrich-Baur-Institut betreut werden, werden direkt angesprochen.

Zum Herunterladen: Anschreiben des Friedrich-Baur-Instituts (PDF-Datei, 251 kB)

Aktualisierung am 3. Dezember 2016: Ab sofort können Patienten in die Studie eingeschlossen werden.