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Neue Broschüre: 101 Tips for an easier life with Pompe Disease

Titel der BroschüreDie AGSD UK (Association for Glycogen Storage Disease UK) hat eine neue Pompe-Broschüre herausgebracht: 101 Tips for an easier life with Pompe Disease. In knapper Form werden praktische Tips gegeben, wie man nach der Diagnose oder bei Problemen im Alltag mit der Krankheit besser zurechtkommt. Die Broschüre kann online bestellt werden. Wir sind dabei, die Möglichkeit einer deutschen Übersetzung abzuklären.

Die AGSD UK hat bereits für M. McArdle (Glykogenose Typ V) eine vergleichbare Broschüre herausgebracht: 101 Tips for a Good Life with McArdle Disease. Unter dem angegebenen Link finden sich eine Onlineversion der Broschüre und Links für den Download als PDF-Datei (gegen eine freiwillige Spende), und natürlich kann auch diese Broschüre online bestellt werden.

Aktualisierung am 18.09.2016: Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland wollte leider nicht mit uns kooperieren und hat Übersetzung und Herausgabe der Broschüre an sich gezogen. Wer nicht bis zum Vorliegen der deutschen Fassung warten möchte, kann für £9.50 ein englisches Exemplar bei der AGSD UK online bestellen.

Aktualisierung Anfang Januar 2017: Die Übersetzung ist fertig. Das Büchlein "101 Tipps für ein leichteres Leben mit Morbus Pompe" kann bei der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland bestellt werden.

Bild: AGSD UK

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