Statement der IPA zu Biomarin
Die International Pompe Association (IPA) drückt in einer Pressemitteilung ihren Unmut über Biomarins Entscheidung aus, das Pompe-Programm einzustellen: Statement from IPA on Biomarin. Die IPA kritisiert auch die unzureichende Informationspolitik und die Tatsache, dass der Beitrag der Betroffenen, die an klinischen Studien teilnehmen, nicht ausreichend gewürdigt wird.
Download des Dokuments: Pressemitteilung der IPA (PDF, 102 kB).
Die Einstellung des Pompe-Programms kam für die Betroffenen und die IPA sehr überraschend, so dass die Zeit kaum ausreichen wird, die Studienteilnehmer ohne Unterbrechung auf ein kommerzielles Produkt umzustellen. Besonders dramatisch ist die Situation für Betroffenen in Ländern, in denen kein Zugang zu einer kommerziellen Therapie besteht, darunter Neuseeland, Schottland und Wales.
Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.
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