Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Projekte

Hier finden Sie in Kürze eine Liste unserer aktuellen Projekte.

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

International GSD Conference 2017

15.-17. Juni 2017 in Groningen (NL)

IGSD2013 LogoInternationale Glykogenosekonferenz für alle Glykogenosetypen

Diese internationale wissenschaftliche Konferenz wird zusammen mit Patientenorganisationen organisiert und ist offen für Betroffene.

Es ist eine Online-Registrierung erforderlich. Patienten zahlen eine reduzierte Teilnahmegebühr; zudem gelten bis 15. Februar 2017 vergünstigte Konditionen.

Für Beiträge zur Konferenz müssen Abstracts online eingereicht werden. Die Einreichungsfrist endet am 10. Januar 2017.

Die Konferenzsprache ist englisch. Weitere Informationen (u.a. Anreise, Unterkunft, Programm) unter www.igsd2017.com, auf der Facebook-Seite www.facebook.com/IGSDconference und bei Twitter unter www.twitter.com/IGSD2017.

Programm

http://igsd2017.com/program/

Aktuelle Informationen der Organisatoren

Weitere Hinweise

  • Für Pompe Deutschland e.V. ist Thomas Schaller im Patient Organizing Committee.
  • Junge Wissenschaftler oder andere Fachleute aus dem medizinischen Bereich können bis zum 1. März 2017 ein Stipendium beantragen.
  • Wer mit dem Flugzeug anreisen möchte (für Teilnehmer aus Deutschland eher weniger interessant), erhält bei Sky Team durch die Eingabe der Event ID 3443S bis zu 15% Rabatt auf Flugtickets.

Fact Sheet (engl.)

International Glycogen Storage Disease Conference 2017 (IGSD2017), 15-17th of June in Groningen, The Netherlands

The aim of IGSD2017 is to connect GSD experts and patients, to share ideas and to stimulate international collaboration. The conference will be hosted at the University Medical Center Groningen (UMCG), representing both the academic hospital and the faculty of medical sciences.

Important deadlines:

  • Deadline Early Bird Registration: 15 February 2017
  • Deadline IGSD Scholarship application: 1 March 2017

You can register for the conference via the registration module on the website: www.igsd2017.com. This website also gives more information about fees, accommodation, the IGSD Scholarship for young scientists and the latest news on the conference program.

The IGSD2017 offers participants the possibility to submit a proposal for a networking session during the conference. Participants can submit their proposal parallel to the registration procedure on the website.

The IGSD2017 was granted 13 European CME credits (ECMEC) by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME).

The Conference language will be English. There will be no simultaneous translation facilities.

You can also follow IGSD2017 on Facebook (www.facebook.com/IGSDconference) and Twitter (www.twitter.com/IGSD2017).

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