Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Informationen für Fachkreise

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Mitgliederversammlung

11. März 2017 10-12 Uhr in Mainz

Erste ordentliche Mitgliederversammlung von Pompe Deutschland e.V.
im Hotel INNdependence, Gleiwitzer Straße 4, 55131 Mainz

Die Einladung wurde am 13. Januar 2017 an die Mitglieder versandt.

Der Einladung sind folgende Unterlagen beigefügt:

  • Anmeldeformular
  • Tagesordnung
  • Geschäftsbericht 2016
  • Anfahrtsbeschreibung zum Hotel

Wer aus persönlichen Gründen nicht an der Mitgliederversammlung teilnehmen kann, hat die Möglichkeit, sich durch ein anderes Mitglied vertreten zu lassen. Die Vereinssatzung regelt dies wie folgt (§5 Abs. 2): „Jedes Mitglied – ausgenommen passive Mitglieder – hat eine Stimme in der Mitgliederversammlung. Zur Ausübung des Stimmrechts kann ein anderes Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden. Die Bevollmächtigung ist für jede Mitgliederversammlung gesondert zu erteilen. Ein Bevollmächtigter darf nicht mehr als 1 fremde Stimme vertreten.“

Im Anschluss findet ein Pompe-Workshop zum Informations- und Erfahrungsaustausch statt.

Eine schriftliche Anmeldung (Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop) ist erforderlich: Anmeldeformular.

Anmeldeschluss: 15. Februar 2017.

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