Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Betroffenen helfen

Die Diagnose "Morbus Pompe" ist ein Schock, den es erst einmal zu verdauen gilt, sei es als selbst Betroffener, als Angehöriger oder Elternteil. Doch auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, muss niemand sie alleine bewältigen.

Pompe Deutschland steht Betroffenen zur Seite und zeigt, wenn gewünscht, Wege in ein Netzwerk auf, das trägt und hilft.

Termine

Therapien erfolgreich anwenden

Seit 2006 gibt es eine Enzymersatztherapie, mit der erstmals eine Behandlung der Krankheit möglich ist. Häufig sind aber individuell auf den Patienten abgestimmte zusätzliche therapeutische Maßnahmen angeraten, und laufend gibt es neue Erkenntnisse zur Optimierung der Therapie.

Pompe Deutschland informiert über den aktuellen Stand und berät bei Fragen rund um die Therapie.

Hier können Sie sich engagieren:

Weiterbildung und Forschung fördern

Weiterbildung - von Ärzten und Betroffenen - ist unabdingbar, wenn flächendeckend eine optimale Behandlung von Patienten erreicht werden soll. Forschung ist erforderlich, um alle Zusammenhänge der Erkrankung zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln.

Pompe Deutschland unterstützt Ärzte und leistet wertvolle Beiträge zur Förderung der Wissenschaft.

Informationen für Fachkreise

Laufen mit Herz 2017

Für Läufer und Spender: eine Aktion mit Bonus

Logo LAUFEN mit HERZLAUFENmitHERZ, der Spendenmarathon für soziale Projekte, ist eine Aktion des Marathon Karlsruhe e.V. im Rahmen des Fiducia GAD Baden Marathon. Hierbei können einzelne Teilnehmer oder Laufteams, die am 17. September 2017 den Halbmarathon, Marathon oder Team-Marathon absolvieren, gleichzeitig ihren Lauf einem ausgewählten sozialen Projekt widmen und dafür Spenden sammeln. Die Spendenaktion findet jährlich von Anfang Mai bis zum Marathonwochenende im September statt.

Andrea SchallerPompe Deutschland e.V. hat sich mit dem Projekt Pompe-Regionaltreffen - und das Handicap wird Nebensache beworben, Spendenläuferin ist Andrea Schaller. Wir freuen uns, wenn sich weitere Läufer/innen dieser Aktion anschließen und Spenden für das Projekt einwerben.

Was macht dieses Projekt so interessant?

Nach Abschluss des Spendenmarathons werden Spenden im allgemeinen Spendentopf des Marathons vollständig unter allen beteiligten sozialen Projekten, abhängig vom jeweiligen Sammelerfolg, verteilt. Je mehr Spenden unser Projekt erhält, desto größer ist auch unser Bonus aus dem allgemeinen Spendentopf.

So können Sie mitmachen:

  1. Spenden Sie an Pompe Deutschland e.V. unter Angabe des Verwendungszwecks! Wenn Sie Pompe Deutschland e.V. durch eine Spende unterstützen möchten, ist jetzt der richtige Zeitpunkt dafür, denn jede Spende erhöht unseren Bonus aus dem allgemeinen Spendentopf des Spendenmarathons.
  2. Werden Sie Spendenläufer! Wer sich dem Läuferteam anschließt, erhält ein Funktions-Laufshirt (Privatspende von Thomas Schaller, max. 5 Shirts).
  3. Werben Sie in Ihrem Freundes- und Bekanntenkreis für die Aktion und fordern Sie zu Spenden auf!

Weitere Informationen

  • LAUFENmitHERZ - der Spendenmarathon für soziale Projekte
  • Projektseite "Pompe-Regionaltreffen - und das Handicap wird Nebensache" bei LAUFENmitHERZ
  • Spendenläuferseite: Auf der Spendenläuferseite finden Sie ab Mai den Button "Jetzt spenden". Hier können Sie per Lastschrift oder Überweisung spenden. Zur Bestätigung Ihrer Spende erhalten Sie automatisch eine E-Mail. Nach der Bearbeitung durch den Projektträger (Pompe Deutschland e.V.) wird Ihre Spende in der Spendenübersicht auf der Spendenläuferseite veröffentlicht.
  • Direktspenden: Überweisen Sie Ihre Spende an Pompe Deutschland e.V. unter Angabe des Verwendungszwecks "LAUFENmitHERZ". Vergessen Sie Ihre Anschrift nicht, wenn Sie eine Spendenquittung wünschen. Für Spenden bis 200 € gilt der Überweisungsbeleg als Zuwendungsbescheinigung.
  • Barspenden übergeben Sie bitte Pompe Deutschland e.V. oder dem Spendenläufer. Diese Spenden werden dann nacherfasst und in der Spendenübersicht auf der Spendenläuferseite veröffentlicht.

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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